Lives Seattle Wa 🇺🇸 Empreendedoris🖇️mo Social através da Tecnologia. Justiça Social 🇧🇷 NOSSO EVENTO 🎤 🏠 Dia da Mundial sobre a conscientização da Doenças Raras 28 de Fevereiro Rare Disesaes Day - February 28th https://www.clubhouse.com/invite/LNCZJSXR Gratidão Club 🏠 Rare for Rare 🏠- Instituto Fernanda Manzi A doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos ou 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. As doenças genéticas e os defeitos congênitos representam a segunda causa de mortalidade infantil no Brasil. Geralmente são cronicamente debilitantes, progressivas e degenerativas, afetam a capacidade física e mental e geram muito sofrimento aos pacientes e aos familiares. O controle social, representado pelas associações de pacientes, contribuiu de forma significativa na formulação de políticas públicas para a garantia de direitos e inclusão social desse grupo. Apesar disso, existe a preocupação de gestores, juristas e mesmo de representantes da sociedade civil com os gastos excessivos com esse grupo, inclusive pela judicialização, sob a alegação de gasto excessivo do orçamento do SUS com pequena parcela da sociedade. É preciso vigilância constante para que a manutenção das conquistas advinda da Portaria 199/2014 mantenha os objetivos que trata de reduzir a morbimortalidade, as manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento/controle da redução de incapacidade e cuidados paliativos. PpTERAPIAS POSITIVAS (Gratidão e Compaixão) A gratidão desbloqueia a abundância da vida. Ela torna o que temos em suficiente, e mais. Ela torna a negação em aceitação, caos em ordem, confusão em claridade. Ela pode transformar uma refeição em um banquete, uma casa em um lar, um estranho em um amigo. A gratidão dá sentido ao nosso passado, traz paz para o hoje e cria uma visão para o amanhã. Melody Psicanálise e Filosofia - Ciência freudiana, a cura pelo amor ❤️ www.fernandamanzi.org @institutofernandamanzi